社會共同“接棒”，讓“星兒”不再孤獨

□馮啟榕

在今年世界孤獨癥關注日到來之際，10歲的孤獨癥患兒琪琪（化名）在啟東一家兒童康復中心舉辦了個人畫展。這個消息，令不少孤獨癥患兒的家長看到了孩子成長路上的一線希望。

孤獨癥主要表現為社交障礙、興趣狹窄、行為刻板等，得了這個病的孩子似乎總是沉浸在自己的世界，人們很難走進他們的內心，因此被叫作“星星的孩子”。有數據顯示，中國孤獨癥人士數量超過1000萬人，其中孤獨癥兒童數量超過200萬人。

盡管目前醫學上尚無根治孤獨癥的有效方法，但相關調查表明，一些孤獨癥人群具有音樂領悟力高、機械記憶力強等特征，部分患者的鋼琴演奏、電腦操作等技能達到一定水準。因此，將孤獨癥患者視為“傻子”“白癡”的看法是非常無知和錯誤的。

對于孤獨癥患兒而言，目前，我國康復訓練的殘疾補貼以及義務制教育階段的教育支持政策相對有限。到16歲以后，隨著義務教育結束，大齡患者就幾乎不再有政策支持，唯一的歸宿就是家庭，而他們的父母總有老去的那一天。截至目前，距離1982年國內首例孤獨癥患兒確診已整整40年，首例“星兒”王陽（化名）也53歲了。隨著中國首批孤獨癥患者步入中年，當他們的養育者都老去甚至去世后，誰來“接棒”，將是一個社會不得不面對的問題。

國外經驗，也許可以成為參照。眾多發達國家對孤獨癥孩子的早教干預康復、全天候特殊教育、學齡前教育、義務教育以及職前培訓，已經成熟、完善并具有體系化模式，有解決就業的“福利工廠”、生活照料的“福利公寓”，公共責任與社會關懷，為“星星的孩子”撐起了一片藍天。

因此，我國政府有關部門應提早謀劃，出臺更為精細的幫扶政策并強化落實，為孤獨癥患者和家庭提供幫助。當務之急是完善孤獨癥患者在治療、康復、教育、就業、養老等方面的政策法規和權利保障。比如，加大對于各類康復治療機構的財政投入和規范管理；完善相應的特教體系，讓像琪琪這類特殊才能的孤獨癥患兒能夠接受個別化、定制式的教育培訓；在適當領域增加工作崗位，鼓勵企業吸納有一技之長的孤獨癥患者就業；建立各種形式的托養機構，采取靈活的托養方式解決孤獨癥家庭的后顧之憂，從而建構起一套覆蓋孤獨癥患者從小到老的政府公益服務體系。

關愛孤獨癥群體，需要社會各界共同努力。社會大眾應該用平常心來接納孤獨癥患兒，給這些不幸的孩子更多的寬容和善意，而不是給他們貼上“另類”的標簽。相關研究表明，充分而恰當的關愛會讓孤獨癥患者在行為方面有所改善，有利于他們融入社會。

消除誤解、多方關愛，讓我們共同努力，為孤獨癥群體和家庭創造明天，讓“星星的孩子”不再孤單。