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初夏時(shí)節(jié)，一群“凍友”相聚南通博物苑漸凍癥患者首次集體出游

2021-05-09 09:15:11 來(lái)源：南通網(wǎng)

本網(wǎng)訊昨天下午，由漸凍人互助組織——冰語(yǔ)閣主辦，暖舍慈善聯(lián)合會(huì)、南通大學(xué)神經(jīng)再生重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、市一院神經(jīng)內(nèi)科、民進(jìn)南通市一院支部協(xié)辦的“漸凍人首次走進(jìn)南通博物苑游園”活動(dòng)如期舉行。“80后”漸凍舞者葛敏等6名漸凍癥患者相約在此，游覽南通博物苑、交流抗“凍”心得，度過(guò)了一段美好而難忘的午后時(shí)光。

以“看見(jiàn)藍(lán)天，擁抱自然，我們不再被‘凍’住”為主題，當(dāng)天的活動(dòng)在通大神經(jīng)再生重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室的一群研究生學(xué)子的“快閃”中拉開帷幕，在歡樂(lè)的音樂(lè)聲中，學(xué)生們用3分鐘的“心腦保健操”將健康宣教與健身操舞有機(jī)結(jié)合在一起，贏得了在場(chǎng)漸凍人和游客的一片掌聲。

當(dāng)天，來(lái)自市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、心內(nèi)科、口腔科等科室的醫(yī)護(hù)志愿者也來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)，為參加活動(dòng)的漸凍人及家屬開展義診咨詢、答疑解惑等公益服務(wù)，同時(shí)也為本次游園活動(dòng)提供醫(yī)療保障。

“我是一個(gè)在家待不住的漸凍人，每年春、秋兩季我都會(huì)安排自己到其他城市旅游，我覺(jué)得經(jīng)常接觸大自然可以讓我減輕心理壓力，不會(huì)覺(jué)得自己被社會(huì)淘汰了。”談及發(fā)起這次漸凍人集體戶外游園活動(dòng)的初衷，葛敏（因?yàn)榛疾〔荒苷f(shuō)話）通過(guò)手機(jī)微信打字告訴記者，很多漸凍人因?yàn)榛疾￠L(zhǎng)期被迫困在家中，主要原因就是怕出門被人笑話，怕被人知道自己有這種病，因此，集體出游就是消除這種心理障礙的最好方式。下個(gè)月21日就是“世界漸凍人日”，她希望將這樣的戶外郊游活動(dòng)長(zhǎng)期開展下去，計(jì)劃每年舉行一次。

記者了解到，此次公益活動(dòng)也是漸凍人首次集體出游。為了確保活動(dòng)順利舉行，南通暖舍慈善聯(lián)合會(huì)的志愿者承擔(dān)了接送漸凍癥患者、布置活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)等各項(xiàng)繁瑣的工作。南通博物苑也對(duì)此次活動(dòng)給予了大力支持，專門安排了專業(yè)講解員，為參加活動(dòng)的漸凍人提供專業(yè)的講解服務(wù)。

“非常感謝葛敏老師能為我們‘凍友’組織這次戶外出游活動(dòng)，今天親眼看到葛敏，更被她的堅(jiān)強(qiáng)和樂(lè)觀所感染。我會(huì)和她一樣不放棄，堅(jiān)持進(jìn)行康復(fù)鍛煉，和病友們一起互相打氣，共同等到醫(yī)學(xué)為我們‘解凍’的那一天！”游園結(jié)束前，61歲的漸凍癥患者吳國(guó)生發(fā)出了這樣的感嘆。

記者馮啟榕

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